HOITAJASI – Omahoito
Hoidan MS-potilasta
Omahoito hyvinvoinnista huolehtimisen perusta
Omahoito on tietoista terveyden edistämiseen tähtäävää toimintaa, jossa on keskeistä yksilön oma vastuu. Se on kaiken hoidon perusta – potilaan on siis sitouduttava myös itsenäisesti hoitamaan annettujen ohjeiden ja määräysten mukaisesti itseään ja hallitsemaan näin sairautensa kokonaisvaltaista hoitoa.
Omahoidon tukemisessa pyritään valmentamaan potilaita saavuttamaan paras mahdollinen elämänlaatu pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Omahoito-käsite korostaa ihmisen autonomiaa sekä oikeutta tehdä omaa hoitoaan ja elämäntapaansa koskevat päätökset. Optimaalinen motivaatioympäristö ohjaukselle/ valmennukselle syntyy, kun potilas kokee saavansa tukea, kunnioitusta ja huolenpitoa (Bodenheimer ym. 2002, Lorig ym. 2004).
"Hoitohenkilökunnan tehtävänä on tukea potilasta selviytymään ja motivoitumaan omahoitoon. Hoitoaikojen lyhentyessä, teknologian ja uusien hoitomuotojen kehittyessä potilaan oma vastuu omasta hyvinvoinnistaan korostuu entisestään."
Omahoito on yksilöllistä ja päivittäistä. Omahoitoon kuuluu mm. terveellinen ruokavalio, riittävä liikunta, sosiaaliset suhteet, tupakoimattomuus, alkoholin välttäminen/kohtuukäyttö ja mielen hyvinvoinnista huolehtiminen. Omahoitoon sisältyy myös sairauden lääkehoito ja omatoiminen terveydentilan seuranta.
Koska MS on parantumaton ja etenevä krooninen sairaus, omahoidolla on merkittävä rooli taudin oireiden hoidossa ja hyvinvoinnin ylläpitämisessä. Omahoidon tavoitteita ja toteutumista arvioidaan mm. sairaanhoitajan ja lääkärin vastaanottokerroilla.´Nykyinen teknologia on mahdollistanut omahoidon tukeen myös verkkopalveluita, jotka tarjoavat potilaille tukea, harjoitteita ja vihjeitä hyvinvoinnin ylläpitämiseksi ja terveyden edistämiseksi ja kohentamiseksi. Verkosta saatavalla tuella on todettu olevan monenlaista hyötyä kroonisista sairauksista kärsiville potilaille ja heidän omaisilleen (mm Haase ym. 2012, Moock 2014), ja potilaiden motivaatioon toteuttaa itsehoitomenetelmiä.
MS-tautia sairastavien potilaiden on todettu saavan verkosta tukea omahoitoon, ja sitä kautta ahdistukseen, masennukseen ja sairauden alkuvaiheen kriisiin. Stressaavien elämän tapahtumien on todettu lisäävän ja pahentavan MS-potilaiden neurologisia oireita ja heikentäneen elämänlaatua. Oikea-aikainen tieto ja itsehoitoon liitetty mindfullness-harjoittelu voivat parantaa potilaiden terveydentilaa ja ylläpitää elämänlaatua. Potilaat ovat olleet tyytyväisiä internetpohjaiseen säännölliseen psyykkiseen tukeen, jonka on todettu lieventävän stressioireita ja ahdistusta sekä masennuksen oireita jopa keskivaikeassa masennuksessa (Senders A. ym. 2014).
MS-potilaat ovat saaneet myös fyysiseen hyvinvointiin liittyvää monipuolista tukea verkon välityksellä: kunnon ylläpito ja kohentaminen, rentoutumisharjoitteet, pilates-harjoitteet ja tieto liikunnan merkityksestä ovat helposti saatavilla internetistä itsehoidon tueksi. Omahoidon tukiohjelmaa käyttäneet MS-potilaat kokivat tilastollisesti merkitsevästi vähemmän väsymystä, ahdistusta ja masennusta kuin ennen ohjelman käyttöä. Potilaat raportoivat myös elämänlaadun kohentuneen. Nämä tiedot viittaavat siihen, että Internet-pohjainen omahoito voi olla vaikuttava ja kustannustehokas MS-taudin hoidon osana. (Moss-Morris ym. 2012).
Terveydenhuollon ammattilaisen tehtävänä onkin konkreettisen potilashoitotyön (muun muassa neuvonta, ohjaus ja lääkehoito) lisäksi tukea sairastunutta ja hänen läheisiään ja tarjota ammattilaisen lisätukea erityisesti omahoidon menetelmiin ohjauksessa.
Asiantuntijana Minna Salakari
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
HOITAJASI– Omahoito – Liikunta
Hoidan MS-potilasta
Liikunta kannattaa aina! – MS ja liikunta
Fysioterapeutti (YAMK) Saija Kultala tutki iCARe -projektiin liittyneessä opinnäytetyössään MS-tautia sairastavien liikunnan harrastamista, liikunnan merkitystä ja vaikutuksia sekä liikunnan kulmakiviä. Pitkän ajan tavoitteena on tiedollisesti tukea MS-tautia sairastavien liikunnan harrastamista luomalla verkkopohjaista liikuntatietoa.
Päätavoitteina oli MS-tautia sairastavan liikunnan polun mallintaminen, sekä tiedon tuottaminen aihealueeseen liittyen. Tiedonkeruumenetelmänä käytettiin kirjallisuuskatsausta ja teemahaastattelua. Teemahaastatteluihin osallistui kahdeksan eri terveydenhuolto- ja liikunta-alan ammattilaista, joita haastateltiin yksilöinä, sekä seitsemän MS-tautia sairastavaa, joita haastateltiin ryhmänä.
Tulosten mukaan MS-tautia sairastavan liikunnan polulla tärkeiksi asioiksi muodostuvat riittävän liikuntatiedon saaminen eri kanavien kautta, henkilökohtainen ammattilaisten ohjaus, tuki, kannustus ja neuvonta liikuntaan liittyen, mutta myös toisaalta sairastavan oma aktiivisuus liikunnan saralla, sekä liikunnan soveltaminen.
"MS-tautia sairastavan liikunnan kulmakivet ovat mielekkyys, turvallisuus säännöllisyys, monipuolisuus, yksilöllisyys, vaihtelevuus ja oman kehon kuuntelun taito."
Liikunnalla on positiivisia vaikutuksia MS-tautia sairastavalle niin fyysiseen, psyykkiseen kuin sosiaaliseenkin toimintakyvyn osa-alueeseen. Liikuntaa tulisikin suositella eri alojen ammattilaisten toimesta MS-tautia sairastaville heti sairauden alusta asti.
Opinnäytetyössä luodun tiedon pohjalta toteutettiin kolme tuotosta: MS-asema-verkkosivuilla julkaistiin ammattilaisille suunnattu liikunta-aiheinen kirjallisuuskatsauksen koonti, sekä erityisesti sairastaville tuotettu liikuntaan motivoiva opetusvideo. Lisäksi tehtiin aihealueeseen liittyvä koulutusmateriaali, jota voidaan hyödyntää Suomen MS-hoitajat Ry:n koulutustilaisuuksissa.
Opinnäytetyön pääset lukemaan tästä.
Teksti ja video: Saija Kultala
Katso liikuntaan motivoiva video MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Teksti ja video: Saija Kultala
HOITAJASI– Omahoito – Aivoterveys
Hoidan MS-potilasta
Aivoterveyden 6 peruspilaria
Neurologisia sairauksia sairastavan on erityisen tärkeä pitää huolta aivoterveydestään. MS-tauti vaikuttaa erityisesti aivoterveyden seuraaviin osa-alueisiin: muistiin, oppimiseen, keskittymiseen ja yleiseen jaksamiseen. Näiden vaalimiseen ei ole olemassa taikatemppuja, vaan aivoterveyttä voi vaalia kiinnittämällä huomiota elintapoihin.
Erityisen merkittävässä roolissa ovat ravitsemus, riittävä lepo, liikunta, tupakoimattomuus ja päihteiden kohtuukäyttö. Lisäksi sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen tukee mielen hyvinvointia, mikä osaltaan taas ylläpitää aivoterveyttä.
1. Ravitsemus
Tiedetään, että ravinto vaikuttaa monin eri tavoin terveyteen, myös aivoterveyteen. Aivot ovat riippuvaisia ravitsemuksestamme, koska aivojen kaikki rakennusaineet ovat peräisin ravinnosta. Tämän vuoksi ravinnon tulisi vastata jo lapsuudesta saakka aivojen tarpeita. Se, mitä syömme, vaikuttaa aivoihin ja siihen, miltä ”elämä maistuu”. Terveellisellä ruokavaliolla voidaan ehkäistä aivotoimintojen heikentymistä ja vähentää mm. riskiä sairastua liitännäissairauksiin, kuten aivoverenkiertohäiriöihin.
Aivoilla ei ole omaa energiavarastoa. Ne siis tarvitsevat jatkuvasti ravinnokseen glukoosia eli rypälesokeria. Aivojen tarvitsema sokeri saadaan, kun ruoka-aineiden sisältämät hiilihydraatit hajoavat elimistössä glukoosiksi ja muiksi sokereiksi. Joka aterialla tulisi nauttia monipuolisesti eri ravintoaineita. On muistettava, että mikään yksittäinen ruoka-aine ei tee aivoistamme terveitä, vaan keskeistä on ruokavalion terveellinen kokonaisuus. Valtion ravitsemusneuvottelukunnan ravitsemussuosituksien noudattaminen on hyvä perusta aivoterveelliselle ravitsemukselle. Proteiinit (liha, kala ja kana, kananmunat, maitotuotteet, pavut jne.), hiilihydraatit (peruna, pasta, riisi, leipä), pehmeät rasvat ja vihannekset, hedelmät ja marjat on hyvä ottaa jokapäiväiseen ruokavalioon.
2. Liikunta
Aivot, mieli ja keho ovat toimintakokonaisuus. Kun huolehtii aivojen terveydestä, huolehtii myös mielen ja kehon hyvinvoinnista, ja liikuttamalla kehoamme huollamme myös aivojamme. Aivot tarvitsevat liikuntaa – liikunta vapauttaa aivojen välittäjäaineita, aivosolujen kasvutekijöitä ja kohentaa hormonituotantoa. Se myös stimuloi aivojen plastisuutta eli mukautuvuutta.
Liikkujan aivoissa verenkierto vilkastuu, jolloin aivot saavat runsaasti happea ja ravinteita. Aivot ovat kummankin suurkuluttaja ja ilman happea aivosolut eivät pärjää minuuttejakaan. Liikunta ehkäisee myös sydän- ja verisuonisairauksia, kohentaa muistia, lisää stressinsietokykyä ja lisää mielihyvän kokemuksia.
3. Riittävä lepo
Uni on keksitty aivoja varten. Nukkuja ei huomaa, kun aivoissaan aherretaan yön aikana. Yöllä aivot peseytyvät, tankkaavat ja remontoivat itseään. Aivoterveyttä ei ole ilman unta. Unen aikana hermosoluissa ja niiden välisissä yhteyksissä tapahtuu muutoksia. Yöllä aivot järjestelevät päivän aikana kerättyä tietoa ja siirtävät sitä paikoilleen muistiin. Uni liittyy siis myös oppimiseen: aivosolujen uusiutuminen yöaikaan on vilkkainta niissä aivojen osissa, jotka liittyvät oppimiseen ja muistamiseen.
Unenpuute näkyy erityisesti aivosairauksia sairastaville nopeasti. Väsyneenä muisti, luovuus, oppiminen ja keskittyminen kärsivät, ja arvostelukyky voi pettää. Mielialan muutokset ovat yleisiä vähän nukkuvilla, ja liika valvominen vaikuttaa myös oppimis- ja keskittymiskykyyn.
4. Tupakoimattomuus
Tupakointi vaikuttaa kuitenkin monella tapaa terveyteen sitä heikentävästi. Tupakka vaikuttaa aivoihin verenkierron kautta. Nikotiini, häkä ja muut haitalliset aineet vaikuttavat verenkiertoelimistöön ja aiheuttavat supistumista, joka voi pahimmillaan aiheuttaa sydäninfarktin tai aivoverenkiertohäiriön. Tupakan on todettu lisäävän MS-taudin riskiä, heikentävän lääkehoidon tehoa ja vaikuttavan epäsuotuisasti taudin etenemiseen sekä elinajanodotteeseen.
5. Päihteiden kohtuukäyttö
Runsas alkoholin juominen lisää aivoverenkiertohäiriöiden vaaraa: mitä enemmän alkoholia käytetään sitä suurempi vaara on. Alkoholin aivohaitat alkavat kasautua, kun alkoholia alkaa kulua usein ja runsaasti. Suurkulutuksen rajana pidetään miehellä 24 annosta viikossa ja naisella 16 annosta viikossa. Ikäihminen ei kestä samaa määrää kuin työikäinen, ja aivosairautta sairastavalle alkoholi aiheuttaa nopeammin haittoja kuin terveelle.
6. Sosiaaliset suhteet
Aivoja aktivoiva sosiaalinen kanssakäyminen edistää aivojen terveyttä mm. auttamalla hallitsemaan stressiä ja ehkäisemällä masentuneisuutta. Sosiaalisiin suhteisiin liittyvät harrastukset, kulttuuri ja liikunta piristävät mieltä sekä virkistävät aivoja ja muistia. Yksi ihmisen perustarpeista on kuulua ryhmään ja tuntea itsensä tarpeelliseksi.
Teksti Minna Salakari
Aivoatrofiaan havahduttu MS-taudin kliinisessä työssä vasta viime vuosina
MS-tauti aiheuttaa muutoksia aivojen kokonaistilavuudessa
Aivoatrofia eli aivojen tilavuuden kutistuminen pystytään osoittamaan terveisiin ikäverrokkeihin nähden jo MS-taudin varhaisessa diagnoosivaiheessa, jolloin se on tyypillisesti voimakkainta ja nopeinta. Tieto aivokudoksen rappeutumisesta pysäyttää, ja aivoatrofiasta puhuminen voi olla vaikeaa.
Neurologi, LL Marja Niirasen mukaan perinteinen käsitys MS-taudista tulehduksellisena inflammatorisena sairautena on muuttunut viime vuosina: MS-tautia on alettu tarkastella yhä enemmän myös rappeuttavana eli niin sanottuna neurodegeneratiivisena sairautena.
– Vakava sairaus aiheuttaa herkästi inhimillisiä ja taloudellisia menetystä sekä yksilön että yhteiskunnan tasolla. Toimintakyvyn ylläpitäminen on keskeistä molempien, tulehduksellisen ja rappeutumisen, näkökulmasta, Kuopion yliopistollisen keskussairaalan neurologian poliklinikalla työskentelevä Niiranen painottaa.
Hermosolujen määrä aivoissa vähenee kaikilla iän myötä. Joissain rappeuttavissa sairauksissa – kuten muistisairauksissa, Parkinsonin ja Huntingtonin taudissa sekä muissa liikehäiriösairauksissa – atrofiaa ilmenee enemmän. Myös MS-tauti on neurodegeneratiivinen sairaus, jossa aivoatrofia on ilmeisempää kuin terveillä verrokeilla.
– Aivokudoksen surkastuminen alkaa terveilläkin noin 35 ikävuoden jälkeen. Tavalliseen ikääntymiseen liittyvä aivoatrofia etenee noin 0,1–0,3 prosenttia aivojen kokonaistilavuudesta vuodessa. MS-potilailla se on keskimäärin nopeampaa, noin prosentin luokkaa. Aivoja ylläpitävä reservi ja plastisuus häivyttävät aivoatrofian vaikutuksen taudin alkuvaiheessa.
– Tiedetään, että aivoatrofiaa esiintyy ennen pitkää myös MS-taudin niin sanotussa benignissä eli rauhallisemmassa muodossa. Muutos alkaa usein vasta 15–20 vuotta sairastumisesta. Aivoatrofiaan liittyviä näkymättömiä oireita, kuten kognitio-ongelmia ja voimistuvaa uupumusta eli fatiikkia, ilmaantuu vasta myöhemmin, Niiranen kertoo.
Hermosolukato näkyy magneettikuvassa
Tutkimuksissa on havaittu, että atrofian nopeus on korostunutta kaikissa MS-taudin vaiheissa. Magneettikuvassa voidaan havaita sekä tulehdusmuutokset eli plakit että rappeuma.
– MS-taudin alkuvaiheessa oireet aiheutuvat tulehduksen seurauksena kehittyvästä myeliininvauriosta eli valkean aineen muutoksista. Fokaaliset valkean aineen plakkiainemuutokset ovat perusta diagnoosille. Niiden perusteella pystytään osoittamaan vaurio, ja yleensä muutokset korreloivat oireisiin.
– Hermosolujen kato aiheuttaa pysyvän ja peruuttamattoman, yksilöllisen kognitiivisen eli muisti- ja tiedonkäsittelyyn liittyvän tautitaakan, Niiranen jatkaa.
Niirasen mukaan harmaan aivoaineen surkastuminen ja MS-taudin kliinisten merkkien yhteys on osoitettu monessa tutkimuksessa, ja se on nostettukin yhdeksi keskeiseksi mittariksi myös hoidon ja lääkkeiden kehittämisessä. MS-taudin neurodegeneraation ja siihen liittyvän aivoatrofian syyt ovat kuitenkin edelleen epäselvät.
– Tutkijat kiistelevät siitä, liittyykö taudin varhaisen vaiheen korostunut aivoatrofia itse tulehdukseen vai onko se joku erillinen itsenäinen tapahtuma, jota tulehdusprosessi muokkaa. Se, minkälaisia alkuvaiheen oirejaksot ovat ja miten tiheästi niitä ilmenee, korreloi taudin haittaan.
– Tällä hetkellä käytössä olevat taudin kulkuun vaikuttavat lääkkeet kohdistuvat pääsääntöisesti tulehdukselliseen prosessiin, Niiranen lisää.
Mittausmenetelmät vielä vakiintumattomia
Aivoatrofian tutkimisessa ovat siis keskeisiä MRI-magneettikuvausmenetelmät. Tehokkailla magneettilaitteilla pystytään havaitsemaan etenkin aivojen harmaan kuorikerroksen muutoksia.
Käytännössä on mahdollista mitata joko koko aivojen tilavuutta eli volyymia tai tiettyjä aivorakenteita, joiden tiedetään olevan alttiita MS-taudissa. Tällaisia ovat varsinkin talamus ja aivokurkiainen. Lopulta tuloksia verrataan terveisiin ikäverrokkeihin.
– Voidaan myös mitata prosentuaalista muutosta eli atrofian nopeutta yksittäisellä potilaalla.
Niirasen mukaan haasteena on, että aivoatrofian arviointi perustuu edelleen lähinnä silmämääräiseen arviointiin MRI-kuvista. Kliinisessä työssä usein verrataan magneettikuvia vain edelliseen kuvauskertaan, mikä voi häivyttää todellista aivoatrofian kehitystä.
– Vaikka automatisoituja mittausmenetelmiä kehitetään jatkuvasti ja erilaisia mittareita on luotu visuaalisen arvioinnin tueksi, toistaiseksi kliinisessä käytössä ei ole mitään sellaista validoitua menetelmää, jolla voitaisiin seurata aivoatrofiaa yksilötasolla. Sellainen olisi hyvä apu käytännön työssä ja vähentäisi virhearviointeja. Aivoatrofian arviointi pitäisi tulla myös osaksi MRI-kuvan yleistä rutiinilausuntoa, Niiranen pohtii.
Ota atrofia puheeksi
Kun hermosolut kuolevat, miten kertoa asiasta MS-potilaalle? Jos potilas haluaa nähdä magneettikuvat, neurologi katsoo ne läpi hänen kanssaan.
– Atrofia saattaa herättää ahdistusta paitsi potilaassa myös hoitohenkilökunnassa. Myöskään asian selittäminen maallikkokielellä ei aina valitettavasti ole helppoa.
Niirasen mukaan on erikseen syytä muistaa, ettei kaikkia näkymättömiä oireita voi suoraan selittää aivoatrofialla, vaan taustalla saattaa olla muitakin tekijöitä.
– Henkilöllä voi olla esimerkiksi aikuisen normaaleihin elämäntilanteisiin liittyvää kuormitusta, stressiä ja mielialaoireilua sekä päihteidenkäyttöä, joka vaikuttaa atrofiaan kiihdyttävästi.
Neurologi, LL Marja Niiranen luennoi aivoatrofiasta MS-taudissa 6.9.2019 Helsingissä pidetyssä koulutustilaisuudessa. MS-hoitotyön ammattilaisille suunnatun koulutuksen järjesti Sanofi Genzyme.
Teksti Aleksi Rajamäki
HOITAJASI– Omahoito – Omahoidon ohjaus
Hoidan MS-potilasta
MS-potilaan omahoidon ohjaus
Omahoidolla on merkittävä rooli MS-taudin oireiden hoidossa ja hyvinvoinnin ylläpitämisessä. Omahoito on yksilöllistä ja päivittäistä. Omahoitoon kuuluvat muun muassa terveellinen ruokavalio, riittävä liikunta, sosiaaliset suhteet, tupakoimattomuus, alkoholin välttäminen/kohtuukäyttö ja mielen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Omahoitoon sisältyy myös sairauden lääkehoito ja omatoiminen terveydentilan seuranta. Omahoidon tavoitteita ja toteutumista arvioidaan muun muassa sairaanhoitajan ja lääkärin vastaanottokerroilla. Oheisessa kuviossa (Suomen MS-hoitajat ry:n toimintaohje MS-tautiin sairastuneen ohjauksesta) on esitetty MS-tautia sairastavan omahoidon ohjauksen sisällöt tutkittuun tietoon pohjatuen.
MS-tautia sairastavan omahoidon ohjauksen sisällöt tutkittuun tietoon perustuen.
Lähde: Suomen MS-hoitajat ry 2016
HOITAJASI– Omahoito – Työkyky
Hoidan MS-potilasta
MS ja työkyky
Kyselytutkimuksen mukaan yhä useampi MS-potilas on työelämässä.
MS-taudista pitää pystyä kertomaan työpaikalla.
MS-tautiin sairastuneen kokemus omasta työkyvystään on suhteellisen hyvä, vaikka sairaus aiheuttaa monille paljon lieviä oireita, selviää Marianne Vahan pro gradu -tutkielmasta. Loppuvuonna 2017 julkaistu tutkimus oli toimeksianto Neuroliitolle.
Marianne Vaha tarkasteli erityispedagogiikan alan gradussaan 18–64-vuotiaiden MS-tautia sairastavien sijoittumista työelämään. Tutkimuksen tavoitteena oli samalla kartoittaa, miten MS-tautia sairastavat suoriutuvat työssään ja miten heidän kuntoutuksensa toteutuu.
Tutkimuskysymyksiin kutsuttiin vastaamaan 776 Neuroliiton työikäistä jäsentä otantamenetelmällä. Kyselyyn osallistui 450 henkilöä, pääsääntöisesti (79 %) naiset. Vastanneiden keski-ikä oli 46 vuotta, ja heistä suurin osa oli kotoisin Etelä- tai Länsi-Suomesta ja suorittanut vähintään ammatillisen perustutkinnon.
Yhä harvempi työkyvyttömyyseläkkeellä
Vahan kyselyyn vastanneista yli puolet (59 %) oli ollut työssä viimeisen vuoden aikana. Tutkimuksessa laskettiin mukaan kaikki kokopäivä- ja osa-aikatyötä tekevät henkilöt. Vastaushetkellä kokopäivä- tai osa-aikatyössä ilmoitti olevansa 46 prosenttia, osatyökyvyttömyyseläkkeellä 7 prosenttia vastanneista.
Työelämässä olevien määrä näyttäisi hieman kasvaneen kymmenen vuoden takaisiin tuloksiin verrattuna. Mika Ala-Kauhaluoman ja Heidi Laurilan tutkimuksen (2018) mukaan MS-tautia sairastavista 40 prosenttia työskenteli joko koko- tai osa-aikaisesti vuonna 2007. Vastanneista 45 prosenttia oli kokonaan työkyvyttömyyseläkkeellä, eli jopa 13 prosenttia suurempi määrä kuin Vahan tuoreemmassa tutkimuksessa.
– Kohdejoukon valinta tehtiin samoin periaattein kuin Ala-Kauhaluoman ja Laurilan tutkimuksessa, mutta vastaajat olivat erit. Kaiken kaikkiaan työttömyys ei näyttäisi olevan kovin merkittävä ongelma MS-tautia sairastavien keskuudessa, Vaha huomauttaa.
– Lukuihin saattaa hyvin vaikuttaa muun muassa lääkehoidon ja kuntoutuksen kehittyminen. Tieto on lisääntynyt valtavasti kymmenessä vuodessa.
Kyselyyn osallistuneista selvä enemmistö (61 %) ilmoitti sairastavansa aaltomaisesti etenevää MS-tautia. Vastanneista lähes puolet (42 %) kertoi sairastavansa MS-taudin ohella jotain muuta pitkäaikaissairautta, kuten verenpainetta (26 %), kilpirauhasen vajaatoiminta (15 %) tai astmaa (13 %).
Ensimmäisestä oireesta MS-taudin diagnoosiin kului aikaa keskimäärin 3,6 vuotta, ja taudin diagnoosista siirryttiin eläkkeelle 7,4 vuoden kuluttua. Kokonaisviiveeksi ensimmäisestä oireesta eläkkeelle siirtymiseen muodostui 11,8 vuotta.
Kokemus työkyvystä suhteellisen hyvä
Kaikkia vastanneita pyydettiin arvioimaan nykyisen työkykynsä ja terveydentilansa asteikolla nollasta kymmeneen. Työkyvyn keskiarvoksi tuli 5,8 ja tämänhetkisen terveydentilan keskiarvoksi 6,4.
– Enintään lieviä oireita koki vastanneista noin 80 prosenttia, ja heistä oireettomia oli hieman yli viidennes. Voimakkaita oireita oli ainoastaan noin joka kuudennella vastanneista. Tämä on jälkeenpäin herättänyt ihmetystä MS-potilaissa, Vaha kertoo.
Yli puolet (59 %) arvioi työkykynsä pysyneen ennallaan viimeisen vuoden aikana, ja 12 prosenttia ilmoitti työkykynsä parantuneen vähintään jonkin verran. Työkyky oli huonontunut jonkin verran neljänneksellä ja merkittävästi vain neljällä prosentilla kyselyyn vastanneista. Työssä olevista MS-tautia sairastavista 86 prosenttia koki selviytyvänsä nykyisessä työssään, noin puolet (52 %) kertoi sairauden haittaavan työskentelemistä joiltain osin.
– Kaikkia osallistuneita pyydettiin arvioimaan omaa työkykyään riippumatta siitä, olivatko he ansiotyössä vai ei. Täysin tai osittain työkykyiseksi itsensä tunsi miehistä noin 70 prosenttia ja naisista 80 prosenttia. Kokonaan työkyvyttömiä oli miehistä kolmannes ja naisista viidennes.
Sopeutumisvalmennuksessa joka toinen
Kyselytutkimukseen osallistuneilta tiedusteltiin, minkälaista MS-tautiin liittyvää kuntoutusta he olivat saaneet. Yleisin kuntoutusmuoto oli lääkinnällinen kuntoutus. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseilla oli ollut sairastuneista noin puolet (52 %) ja harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa joka viides (18 %).
Vahan mukaan mielenkiintoista on se, että jopa 31 prosenttia vastanneista ei ollut osallistunut kuntoutukseen lainkaan. Tästä joukosta täysin työkykyisiksi itsensä koki 69 prosenttia, osittain työkykyisiksi 20 prosenttia ja täysin työkyvyttömiksi 11 prosenttia.
– Tutkimuksen valossa näyttäisi siltä, että sairastuneet työssä olevat ovat sijoittuneet sopiviin tehtäviin pitkälti ilman ammatillista kuntoutusta. Myös työterveyshuollon palveluja käytettiin vähän MS-tautiin liittyvissä asioissa, vaikka työterveyshuolto nähdään keskeisenä työkyvyn ongelmia ehkäisevänä tekijänä.
– Toisaalta vastauksista ei selvinnyt, oliko sopeutumisvalmennuskursseille osallistumattomuuden syynä esimerkiksi se, että henkilö ei itse kokenut sitä tärkeänä, kursseja ei järjestetty riittävän lähellä tai sopivassa muodossa vai oliko hakemus hylätty, Vaha pohtii.
Työntekoon ja työsuhteen säilymiseen kerrottiin vaikuttavan muun muassa MS-taudin rauhallisuus, mistä voi Vahan mukaan päätellä, miten tärkeää sairastuneita olisi lääkitä. Myös työtovereiden tai työnantajan tuen sekä oikein mitoitetun työn koettiin auttavan.
– Sairaudesta pitäisi pystyä kertomaan työpaikalla.
Kasvatustieteen maisteri Marianne Vaha teki pro gradu -tutkielmansa MS-tautia sairastavat työelämässä (2017) Turun yliopiston kasvatustieteiden tiedekuntaan. Vaha on koulutukseltaan myös sairaanhoitaja ja työskentelee tällä hetkellä varhaiskasvatuksen erityisopettajana Someron kaupungilla. Tutkimusraportti on luettavissa kokonaisuudessaan Neuroliiton nettisivuilla.
Teksti: Aleksi Rajamäki