Asiantuntijat
Kysy asiantuntijalta!
Tällä pysäkillä voit lähettää oman kysymyksesi aseman asiantuntijoille. Kysymyksiin vastataan kahden viikon sisällä kysymyksen lähettämisestä. Asiantuntijoina toimivat vaihtuvat neurologian erikoislääkärit, neurologisen hoitotyön asiantuntijasairaanhoitajat, psykologi, ravitsemusterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja sosiaalityön asiantuntija. Ohjaamme kysymyksesi oikealle asiantuntijalle.
Kysymykset vastauksineen julkaistaan tällä sivulla, ja ohesta löydät jo kysyttyjä kysymyksiä ja asiantuntijoiden vastaukset niihin. Tällä pysäkillä voit myös lähettää meille oman tarinasi.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
Asiantuntijat – Asiantuntija vastaa
Lääkitys
Miksi MS-taudin hoitoon käytettävää lääkehoitoa ei vaihdeta, vaikka siitä aiheutuu huomattavia haittavaikutuksia, kuten päänsärkyä, pahoinvointia ja lisääntynyttä hikoilua?
Neurologi vastaa: MS-taudin lääkehoidossa pyritään vaikuttamaan taudin etenemiseen. Kaikilla taudin hoidossa käytettävillä lääkkeillä on haittavaikutuksia, joista mainitsemasi päänsärky, pahoinvointi ja hikoilu kuuluvat yleisempiin tai melko yleisiin haittavaikutuksiin. Haittavaikutukset ovat voimakkaimmillaan aina hoidon alussa, ja kestää aikansa, että elimistö tottuu lääkkeeseen. Haittavaikutuksia esiintyy yleisesti nimenomaan lääkehoidon alussa ja ne lieventyvät käytön jatkuessa.
Tutkimuksissa on todettu, että kahden kuukauden säännöllisen käytön jälkeen haittavaikutukset vähenevät tuntuvasti tai niitä ei ole enää lainkaan. Joillain lääkkeen käyttäjillä haittavaikutukset vähentyvät selvästi jo kahden viikon käytön jälkeen, kun taas toisilla tämä kestää kaksi kuukautta. Lääkäri, tässä tapauksessa neurologi, punnitsee aina tarkoin lääkkeen hyödyt ja haitat sekä määrätessään lääkettä että pohtiessaan, tulisiko lääke lopettaa.
MS-taudin hoidon kannalta on olennaista, että lääkehoitoa jatketaan, mikäli haittavaikutukset eivät ole suurempia kuin lääkkeestä saatavat hyödyt. Usein lääkkeen hyödyt tulevat näkyviin vasta kuukauden – 3 kuukauden käytön kohdalla, myös siksi olisi hyvä, että lääkkeelle annetaan aikaa. Mainitsemistasi haittavaikutuksista pahoinvointiin ja päänsärkyyn on luotettavia ja tehokkaita hoitokeinoja, joita voi käyttää hoidon alkuvaiheessa. Voit kysyä niistä MS-hoitajaltasi tai neurologiltasi.
Minkä verran lääkkeettömiä hoitomuotoja tutkitaan tai niiden käyttöä tuetaan neurologin näkökulmasta?
Neurologi vastaa:
Lääkkeettömiin hoitomuotoihin sisältyvät elintapoihin liittyvät asiat (erityisesti tupakointi ja ylipaino), liikunta sekä tätä nykyä suositut stressinhallinnan eri keinot. Elintapa-asioita ja niiden vaikutusta MS-tautiin tutkitaan paljon. Tupakoinnin tiedetään altistavan MS-taudin ilmaantumiselle. Diagnoosin jälkeen jatkuva tupakointi yhdistyy sairauden nopeampaan etenemiseen ja toisaalta tupakoinnin lopettaminen diagnoosin yhteydessä muuttaa ennusteen tältä osin tupakoimattomia vastaavaksi. Ylipainon osalta havainnot ovat osin samansuuntaisia, mutta asteeltaan heikompia.
Myös sydän- ja verisuonisairauksien riskitekijöiden hyvä hoito (verenpaine, sokeri- ja rasva-arvot) kannattaa, sillä nämäkin toimet voivat auttaa MS-tautia sairastavaa suojautumaan sairauden etenemiseltä. Liikunnan osalta tiedetään, että fyysinen harjoittelu lievittää uupuneisuutta ja suojaa kognitiivisten oireiden heikkenemiseltä. Se myös tukee fyysistä toimintakykyä. Monia eri kuntoilumuotoja on selvitelty eikä mikään niistä ole yksiselitteisesti MS-tautia sairastavalle suositeltavin. Yleisenä ohjeena voi sanoa, että voimavaroihin nähden järkevä aerobinen liikunta yhdistettynä lihaskuntoharjoitteluun (esimerkiksi metodiliikunnan: pilates, jooga, keinoin) lienee suositeltavinta. Stressin hallinnan taasen on osoitettu jopa vaimentavan sairauteen liittyvää magneettikuvin mitattavaa tulehdusaktiivisuutta, joten sitäkin on pidettävä tärkeänä. Lääkäreiden tulisikin aina arvioida myös näitä seikkoja potilaidensa hoidossa ja kannustaa niiden pariin.
Uskallanko kertoa neurologilleni käyttäväni lääkehoitojani tukevaa ravinto- tai vitamiinilisävalmistetta tai muuta vaihtoehtoiseksi luettavaa hoitoa?
Neurologi vastaa:
Kaikki käytössä olevat varsinaisen lääkehoidon ulkopuoliset valmisteet tulee kertoa hoitavalle lääkärille, koska ne voivat vaikuttaa lääkehoidon turvallisuuteen. Ravinto- ja vitamiinilisien osalta tiedetään, että riittävä seerumin D-vitamiinitaso on MS-tautia sairastavalle tärkeää. D-vitamiini tasot tulisikin määrittää verikokein ja arvioida sen pohjalta tarvittava D-vitamiinilisän määrä. B12-vitamiini on myös keskushermoston toiminnan suhteen tärkeä vitamiini, joten siitäkään ei vajetta saa olla.
Lisäksi biotiini saattaa auttaa MS-tautiin liittyvää liikunnallista haittaa, joskin tutkimus, johon näyttö pohjaa, sisältää muutamia laadullisia ongelmia. Biotiin osalta on erityisen tärkeää, että hoitava taho tietää valmisteen käytöstä. Suuriannoksinen biotiini saattaa näet vääristää laboratoriokokeiden tuloksia ilman, että kyse on todellista ongelmasta. Näin voi käydä esimerkiksi kilpirauhaskokeiden suhteen.
Lisäksi potilaiden tulisi aina huomioida se, että mikään ravinto- tai vitamiinilisä ei korvaa muuten aiheelliseksi arvioitua taudin kulkuun vaikuttavaa hoitoa.
Miten taudin kokonaisoireiston hoito tulisi järjestää, jos neurologi vastaa vain MS-lääkitykseen liittyvästä ja kaikki muu kuuluu terveyskeskuslääkärille? Kenellä on kokonaisvastuu MS-tautia sairastavan hoidosta?
Neurologi vastaa:
Tähän kysymykseen liittyy valitettavan yleinen ongelma tämänhetkisessä terveydenhuollossamme. Kokonaisvastuu saattaa hämärtyä, jos erikoissairaanhoito ei pysty vastaamaan potilaan tarvitsemaan muunkin terveyden kattavaan avuntarpeeseen. Valitettavasti kysymykseen ei myöskään siis ole yksiselitteistä vastausta. Käytäntö voi näet vaihdella erikoissairaanhoidon piiristä toiseen.
Kuitenkin kaikki MS-tautiin kietoutuvat ongelmat lääkehoidosta kuntoutukseen ja työkykyynkin tulisi ainakin pyrkiä arvioimaan ensisijaisesti neurologin seurannassa. Näin ollen sairauden kokonaisvastuullinen hoitokin olisi ihannetilanteessa aina neurologin käsissä. Muiden sairauksien hoito ja myös ohimenevien vaivojen (kuten infektiot) arviot voivat tapahtua terveyskeskuksessa tai työterveyshuollossa, mutta tällöinkin potilas tulee olla ohjeistettu siitä, miten mahdollinen MS-taudin lääkehoito voi tilanteeseen vaikuttaa. Tällöin on myös tärkeää, että perusterveydenhuollon lääkäri tai miksei itse potilaskin voisi tarvittaessa pikaisesti saada yhteyden neurologiin esimerkiksi MS-hoitajan kautta.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
Asiantuntijat – Asiantuntija vastaa
Kuntoutus
Miten pääsen Kelan järjestämään kuntoutukseen?
MS-hoitaja Ulla Kokkonen vastaa:
Kun kuntoutus tulee ajankohtaiseksi, ota yhteys omaan hoitavaan tahoon, lääkäriisi ja MS-hoitajaasi. Hoitotiimisi kanssa pohditte yhdessä, mikä kuntoutusmuoto olisi juuri Sinulle paras, mistä hyötyisit eniten. Tämän jälkeen Sinun tulee täyttää kuntoutushakemus ja toimittaa se sekä lääkärin tekemä B-lausunto Kelaan.
Kuntoutushakemuksen liitteeksi tarvitaan siis aina lääkärin B-lausunto. Mikäli haet vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, Sinun tulee toimittaa lisäksi kuntoutussuunnitelma liitteenä. Se tehdään yhdessä hoitavan tiimisi kanssa.
Hakemus käsitellään Kelassa ja saat päätöksen kuntoutuksesta kotiisi postitse. Muistathan, että mitä konkreettisempi hakemus, jossa selvität mahdollisimman tarkkaan oireitasi ja niistä aiheutuvia haittoja arkielämääsi, sen varmempaa on, että kuntoutusta myönnetään.
Liikunta
Voinko harrastaa liikuntaa normaalisti, vaikka tuntuu, että liikuntasuorituksen jälkeen uupumus voimistuu? Onko tämä merkki pahenemisvaiheesta?
Fysioterapeutti Laura Tuominen vastaa:
Liikuntaa voi harrastaa oman voinnin ja toimintakyvyn mukaan turvallisesti sen jälkeisestä uupumuksesta huolimatta. Kannattaa kuitenkin muistaa, että uupumusta voi tutkitusti välttää juomalla riittävästi sekä ennen liikuntasuoritusta että sen jälkeen, huolehtimalla, että liikuntatila on viileä, käymällä viileässä suihkussa liikunnan jälkeen ja esimerkiksi huolehtimalla riittävästä levosta suorituksen jälkeen.
Mikäli uupuminen on toistuvaa, voit kokeilla myös vähemmän rasittavaa liikuntaa, kuten joogaa, pilatesta, asahia tai kevyttä kävelyä oman vointisi ja jaksamisesi mukaan. Liikuntaa voi harrastaa myös pienissä erissä – riittää, että liikut 10 minuuttia kerrallaan vaikka kolmesti päivässä!
Kannattaa myös kokeilla, lisääntyykö uupumus kaikkina vuorokauden aikoina. Jos aamuisin tehty ”treeni” uuvuttaa loppupäiväksi, suosittelen sekä pienemmissä erissä liikkumista että liikunta suorituksen siirtoa myöhemmäksi. Uupumus rasituksen jälkeen ei yleensä ole merkki pahenemisvaiheesta, vaan kuuluu erityisesti rasitukseen.
Mielen hyvinvointi
Kuuluvatko alakuloisuus ja mielialan heilahtelut MS-taudin oireisiin?
Psykologi Merja Engström vastaa:
MS-tauti on krooninen sairaus, joka puhkeaa usein nuorella iällä. Sairastuminen herättää erilaisia tunteita ja sairastumiseen pitkäaikaissairauteen aiheuttaa aina jonkin asteisen kriisin. On selvää, että tunnekirjoon ja kriisin läpikäymiseen kuuluu myös mielialan ailahtelua ja alakuloisuutta – kyseessä on kuitenkin parantumaton sairaus, joka tuo tullessaan kysymyksen siitä, ”miten minun käy, selviänkö minä?”
Mikäli mielialan vaihtelut ja alakuloisuus kestävät pidempään, kannattaa ottaa asia puheeksi hoitavan lääkärin ja MS-hoitajan kanssa – mielialaoireiluun on hoitokeinoja! Mielialan jatkuttua pitkään alakuloisena kyseessä voi olla masennus, joka vaatii hoitoa. Oikeanlaisella hoidolla voidaan saavuttaa toimintakykyisempi arki!
MS-taudin muutokset voivat aiheuttaa kognitiivisia oireita,joihin kuuluvat muistin, oppimisen ja keskittymiskyvyn häiriöitä, mutta myös mielialan vaihteluita.
Neurologiset oireet
Miten pitäisi toimia, jos plakit aivoissa eivät vastaa oireistoa? Oireet jatkuvat, vaikka plakkia ei näy sellaisessa kohdassa kuin pitäisi, jotta oire selittyisi.
Neurologi vastaa:
Aivojen magneettikuvalla tehty arvio sairauden tulehdusmuutoksista on tätä nykyä varsin tarkka tapa arvioida tilannetta kudostasolla. Absoluuttinen apu se ei kuitenkaan ole. Niinpä ei ole tavatonta, että yksittäiset tulehdusmuutokset, MS-plakit, eivät niissä aina selvästi näy. Tämä voi johtua kuvausteknisistä syistä (leiketasojen tiheys, koneen erotuskyky) ja osin myös kuvausalueesta (esimerkiksi selkäytimen muutokset eivät aina ole yhtä helposti erotettavissa kuin aivojen alueen muutokset).
Toisaalta tulee aina muistaa, että yksittäisissä oireissa voi olla kyse myös muusta kuin neurologisesta syystä. MS-tautia sairastavilla esiintyy erittäin usein tuki-ja liikuntaelinperäisiä oireita, joissa oireita aiheuttavat lihasjuoste/-kalvoperäiset mekanismit ja ääreishermoalueen ärtyminen (esimerkiksi välilevyperäisenä tai lihaskireyteen liittyvänä hermoärsytyksenä). Näistä ensin mainitut ns. myofaskiaaliset ongelmat ovat hyvin tavallisia esiintyen läpi eri väestöryhmien etenkin staattisten työasentojen tai ylikuormituksen seurauksena. Niille on hyvin tyypillistä hennot tunnonmuutokset, kipuongelmat sekä lihasten kuormitusherkkyys ja kireys.
Jos MS-tautia sairastavalla siis esiintyy oireita, joita on vaikea sijoittaa vallitsevaan kuvauslöydökseen, tulee myös nämä syyt huomioida.
Parisuhde
Mieheni ei ymmärrä sairaudesta aiheutuvia haittoja ja väsymystäni esimerkiksi tavallisissa kotitöissä. Millä tavoin voimme ratkaista tätä riitoja aiheuttavaa ongelmaa?
MS-hoitaja Ulla Kokkonen vastaa:
Puolison sairastuminen sairauteen, joka vaikuttaa toimintakykyyn, aiheuttaa aina myös parisuhteeseen uusia, erilaisia, jopa konfliktitilanteita. Olennaisen tärkeää olisi, että miehesi saisi ”oikeaa” tietoa MS-taudista, sen oireista ja hoidosta. Voisit pyytää miehesi mukaan lääkäri- tai hoitajakäynnille, näyttää saamaasi materiaalia ja pyytää, jos menisitte yhdessä ensitietopäivään, joka järjestetään säännöllisesti ainakin isoilla paikkakunnilla. Voit kysyä näistä lisätietoa omalta lääkäriltäsi.
Lisäksi olisi tärkeää, että hoidatte parisuhdettanne. Aluksi voi olla hyvä, jos miehesikin saisi ammattilaisen tukea sopeutumiseen ja voisi hakeutua vertaistuen piiriin. Yhdessä voitte hakeutua sopeutumisvalmennuskurssille, jossa on ohjelmaa sekä sairastuneille että heidän läheisilleen.
Konkreettisena apuna arjen kotitöihin voitte sopia jonkin tavan, jossa sinäkin pystyt osallistumaan omien voimiesi mukaan – jaatte kotityöt niin, että molemmat osallistuvat ja raskaimmat työt on miehen hoidettava niinä kausina, jolloin sinä et siihen kykene.
Muistathan myös, että kotityöt ovat yleisin syy parisuhderiitoihin myös sellaisissa perheissä, joissa molemmat aikuiset ovat terveitä!
Ravitsemus
Voiko ravitsemuksella olla vaikutusta MS-taudin puhkeamiseen tai sen oireiden lievittymiseen?
Ravintoneuvoja Julia Kanerva-Haroma vastaa:
MS-taudin puhkeamisen syy on yhä selvittämättä eikä sairauteen ole parantavaa hoitoa. Ympäristötekijöiden kuten infektioiden, ilmaston ja ruoan on ajateltu olevan sairauden aiheuttaja/ oireiden alkuun saattaja geneettisesti alttiilla henkilöillä. Ravintotekijöiden merkitys on kuitenkin epäselvä eikä yksittäisiä ravintotekijöitä ole voitu yhdistää MS-taudin puhkeamiseen. Maailmankarttaa katsomalla on useita eri ruoka-aineita yhdistetty riskiin sairastua MS-tautiin, mutta tarkemmissa tutkimuksissa yhteyttä ei ole voitu todistaa.
On olemassa tutkimusnäyttöä, että MS-tautia esiintyy eniten alueilla, joissa D-vitamiinin saanti on vähäistä ja tyydyttyneen rasvan saanti runsasta. Useiden ravitsemustutkimusten mukaan MS-tautia sairastavat hyötyvät tyydyttymättömien kasvirasvojen ja kalan rasvojen käytöstä. Monityydyttymättömillä rasvahapoilla ja erityisesti omega-3-rasvahapoilla saattaa olla tulehdusta hillitseviä ominaisuuksia. Ne ovat tärkeitä myös myeliinin muodostuksessa.
Monityydyttymättömiä rasvoja saadaan ensisijaisesti kasvirasvoista ja kalasta. Monityydyttymättömät rasvat muodostuvat välttämättömistä rasvahapoista, jotka on saatava ravinnosta. Lääkärit suosittelevat vähärasvaista ruokavaliota MS-tautia sairastaville. Tyydytettyjä eläinrasvoja kehotetaan nauttimaan pidättyväisesti ja monityydyttymättömiä kala- ja kasvirasvoja runsaasti.
Tutkimusten mukaan MS-tautia sairastavat hyötyvät antioksidanttien käytöstä ravinnon lisänä. Antioksidanttivitamiineja ovat mm. A-, C- ja E-vitamiinit, beetakaroteeni sekä kivennäisaineista sinkki ja seleeni. Koska antioksidanteilla voi kuitenkin olla myös tulehdusta lisäävää vaikutusta, ei antioksidanttivalmisteiden käyttö ole suositeltavaa.
Luontaisten antioksidanttien käyttö on suositeltavampaa ja turvallisempaa – runsaasti antioksidanttivitamiineja sisältävät kasvikset, täysjyvävilja ja kasvirasvat.
Seksuaalisuus
Ei kysymyksiä seksuaalisuudesta.
Toimintakyky
Ei kysymyksiä toimintakyvystä.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
Kysy asiantuntijalta