LÄHEISESI – Terveys ja hyvinvointi
Läheiseni on sairastunut MS-tautiin
Tietoa sairaudesta ja sen hoidosta
Kun läheinen sairastuu pitkäaikaissairauteen, mullistuu koko perheen elämä ja arki kertaheitolla. Sairastumisen myötä läheiset joutuvat käsittelemään suhdettaan sairauteen ja sairastuneeseen. On vaikea nähdä tärkeän ihmisen sairastuvan, sitä voi olla aluksi vaikea jopa uskoa todeksi. Läheisen sairastuttua mielen täyttävät monet kysymykset: Miksi juuri minun läheiseni sairastui? Mitä parantumattomaan sairauteen sairastuneelle voi tai kuuluisi sanoa? Miten häntä voisi tukea parhaiten? Moni tuntee sairauden alkuaikoina reagoivansa ja ajattelevansa väärin.
Jokainen – läheinenkin – kohtaa kriisin omalla tavallaan. Usein kestää hetken ennen kuin ihminen on valmis hyväksymään tiedon sairaudesta. Todellisuutta voidaan paeta työhön, kiireeseen tai esimerkiksi päihteiden käyttöön. Asiallinen ja rauhallinen suhtautuminen auttaa kohtaamaan todellisen tilanteen ja välttymään turhilta peloilta.
Läheinen voi tukea MS-tautiin sairastunutta parhaiten olemalla käytettävissä ja valmis kuuntelemaan. On parempi rohkaista sairastunutta puhumaan vaikeista asioista kuin yrittää saada häntä unohtamaan vakava tilanne.
Sairauden aikana, sen kriisissä, saattaa oppia itsestäänkin uusia piirteitä ja asenteita – miten elän omaa elämääni, mitkä asiat ovat minulle tärkeitä, mitä minulle kuuluu? Muistathan huolehtia myös omasta terveydestäsi ja hyvinvoinnistasi, sillä se auttaa sinua jaksamaan myös sairastuneen läheisen kanssa. Parhaiten hoidat itseäsi omahoidollisin keinoin liikkumalla, syömällä ja nukkumalla riittävästi ja hyvin.
Muista myös, ettet epäröi pyytää tarvittaessa hankalissa tilanteissa ammattilaisen apua. Muista olla läheiselle myös rehellinen – tulee hetkiä, jolloin tuntuu, ettet jaksa enää yhtään ja elät voimavarojesi äärirajoilla. Tällöin ulkopuolisen apu tulee tarpeeseen!
MS-ASEMA tarjoaa tutkittua tietoa MS-tautiin, sen hoitoon ja omahoitoon liittyen myös läheiselle. Asemaa päivitetään säännöllisesti.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
LÄHEISESI – Terveys ja hyvinvointi
– Läheisen väsymys
Läheiseni on sairastunut MS-tautiin
Tilanne kuormittaa myös läheisiä
MS-tautia sairastavalle voi iskeä hoitoväsymys, mutta niin voi käydä myös läheiselle. Se on väsymistä kokeita, lääkkeitä, ammattilaisia, läheisen hoitoa ja sairautta kohtaan. Hoitoväsymys on yleinen tila, jonka aiheuttajia voivat olla:
-
psyykkiset ja fyysiset oireet
-
ihmissuhteet
-
kokemus hoitotahosta
-
taloudellinen tilanne tai
-
tunne sairauden ja sen hoidon hallitsemattomuudesta.
MS-taudin vaikutukset läheiseen
MS-tautia sairastava voi kokea muun muassa stressiä, madaltunutta mielialaa ja itsesyytöksiä. Joskus nämä heijastuvat läheiseen ihmiseen. Silloin läheinen voi kokea epävarmuuden, avuttomuuden, syyllisyyden ja turvattomuuden tunteita. Läheiset voivat tuntea myös tunneambivalenssia eli tunneristiriitaa. Toisaalta he haluavat olla sairastuneen tukena kaikessa, ja väsyessään taas toivovat jonkun muun kannattelevan MS-tautiin sairastunutta.
MS-tautiin sairastuneen ihmisen läheiseen kohdistamat tunteet, toiveet tai vaatimukset voivat tuntua joskus epäreiluilta. Esimerkiksi sairastunut voi kokea niin voimakkaita syyllisyyden tunteita, ettei kestä kumppaninsa myötätuntoa ja rakkauden tai tuen osoituksia. Tällaiset asiat voivat aiheuttaa läheisessä vihaisuutta, katkeruutta tai toivottomuutta. Lisäksi voi esiintyä ajatuksia, ettei mikään määrä läheisen tukea riitä tai auta tarpeeksi MS-tautia sairastavaa.
Ristiriitaisia tunteita tai ajatuksia voi olla vaikea selittää ympärillä oleville ihmisille tai ammattilaisille. Niihin voi liittyä häpeää tai avuttomuuden kokemuksia. Toisaalta ajatuksia voi olla vaikea lausua ääneen, koska ne eivät ole läheiselle itsellekään kovin selkeitä. Silti läheisen tulisi kyetä puhumaan asioista ääneen, kääntyä sairastuneen puoleen, kuunnella häntä ja tulla myös itse kuulluksi.
Läheisen tarve tukeen
Läheiselle on tärkeää pitää huolta itsestään, miettiä itsenäisesti elämäntilannetta ja sopeutumistaan MS-tautiin. Välittää siis itsestään yhtä paljon kuin toisesta ihmisestä. Näiden asioiden ajatteleminen voi tuntua joskus vaikealta tai jopa mahdottomalta. Läheisen väsymyksen voittaminen vaatii kuitenkin omien ajatusten muuttamista ja voimaantumista.
Säännöllinen pysähtyminen ja selviytymis- ja sopeutumiskeinojen pohdinta voi auttaa voimavarojen tunnistamisessa ja niiden säätelyssä. Esimerkiksi sen pohtiminen, suhtautuuko MS-taudin hoitoon sopivalla tavalla vai liian tunnollisesti tai vastuullisesti.
Läheisen tulisi kuunnella herkällä korvalla omaa vointiaan ja tunnistaa väsymys ajoissa säilyttääkseen elämänhallinnan tunteensa. Väsyminen olisi hyvä ottaa puheeksi MS-tautia sairastavan, muiden läheisten ja/tai hoitotahon kanssa. Sen jälkeen olisi kyettävä sopimaan läheistä vähemmän kuormittavista asioista ja konkreettisista toimenpiteistä. Keinot, jotka auttavat jaksamaan, voivat olla pieniäkin muutoksia läheisen elämässä, omissa menoissa ja hänen antamassaan ja saamassaan tuessa.
Lisäksi kaikkien läheisten tulisi saada riittävästi (ja lasten ikätason mukaista) käytännönläheistä tietoa sairaudesta, tulevista tutkimuksista, hoidoista ja kuntoutuksesta, jotta he voivat varautua niihin ajoissa. Näistä asioista kannattaa rohkeasti kysyä hoitohenkilökunnalta. Lisäksi voi osallistua läheisten vertaistukiryhmiin tai MS-tautia sairastavan kuntoutukseen.
Psyykkisesti kuormittavasta tilanteesta läheinen voi käydä keskustelemassa työterveyshuollossa tai mielenterveystyön ammattilaisen kanssa. Joskus taas keskustelut ja omat menot hyvien ystävien kanssa riittävät. Lisäksi MS-tautiin liittyvistä järjestöistä, läheisille järjestetyistä tilaisuuksista, pari- ja perhekursseilta ja luotettavilta verkkosivuilta saa tietoa, tukea ja uusia ajatuksia läheisen jaksamisen ylläpitämiseen.
Teksti: Jan Holmberg